▲Dora VS. 蘇惠娟。(圖/方智出版社授權提供,請勿隨意翻攝,下同)
作者:Dora媽咪(蘇惠娟)
摘自:方智出版社《愛與勇氣,生命無懼》
●精選書摘內容
愛裡沒有懼怕,愛既完全,就把懼怕除去。
「為註定的失敗全力以赴」
如果我們把死亡視為一種失敗的話,那有一種可以和勝利相匹敵的失敗,就是為註定的失敗全力以赴!這就是癌症末期的孩子,面對生命的寫照。
當醫生告訴我Dora存活率是零,因為癌細胞轉移骨盆、膝蓋,甚至脊椎。醫生建議,讓Dora截肢、做脊椎手術,這樣或許可以延長一些存活的時間。
但是,我拒絕了。
身為母親,作這個決定,需要多大的勇氣!深深的恐懼、自責、罪惡感排山倒海,痛苦的讓我無法招架!我不要Dora最後的日子,還要飽受折磨,只為了活久一點。多久?一個月?兩個月?不!11次的手術,33次的化療,5次的復發,夠了!真的夠了!是該畫下句點;是該放手的時候了。
身為母親,面對孩子的治療,到底應該在哪個點上宣告放棄?存活可能比死亡還糟嗎?我痛苦的問自己……。
Dora就像歷經大小戰役的英勇老兵,全身布滿傷痕。然而,每個傷痕,都是她光榮的印記。戰役總有結束的一天;老兵,總有光榮退伍的一天。那Dora呢?掙扎的活下去?不管過去或未來?她還要面對多少手術?多少化療?難道,這將永遠是她生命的一部分?多希望上帝能回答我一連串的疑問……雖然,上帝沒有直接回答我,卻一路帶著我和Dora,直到今天。
Dora面對死亡,無懼的坦然和態度,讓許多人學習到人生最珍貴的功課!Dora用生命親自見證—死亡不是結束,而是更美好的開始。
「第一次告別……」
媽咪:「Dora,明天手術醒來,可能會發覺身上多了一對翅膀。」
Dora:「媽咪,我是不是要當小天使去了?」
媽咪:「有可能……」
Dora:「當小天使以後,還能不能看到妳?」
媽咪:「當然可以!只是媽咪沒辦法看到妳,因為妳變成透明人了。」
Dora:「那我們會不會再相見?」
媽咪:「當然會!」
Dora:「可是,那時候妳老了,飛不動怎麼辦?」
媽咪:「那妳就在天上拉我一把啊!」
Dora:「可以,可是妳要答應我一件事……」
媽咪:「哇!居然還有條件,說吧!」
Dora:「妳不能吃得太胖喔!」
說完,母女相擁大笑。這是我們母女倆第一次的告別—沒有眼淚,只有充滿整個病房的笑聲……。
「每個人都會死……」
黑人哥哥:「談談妳對『死亡』的看法?」
Dora:「每個人都會死啊!只是時間不一樣……我知道我會去哪裡。」
黑人哥哥:「所以妳不害怕?」
Dora:「不會!」
言談之間,「笑容」始終沒有從Dora的臉上消失。
「一路玩到掛」
醫生:「妳再也無法接受任何化療,因為任何化療都會要妳的命。接下來,叔叔只能為妳開刀,讓妳活久一點。」
Dora:「那你能不能告訴我,你要如何為我開刀?」
醫生:「因為妳的癌細胞轉移脊椎、骨盆和膝蓋,我們會先幫妳開脊椎,從背部挖出脊椎的腫瘤,之後,再從腹部挖出脊椎的腫瘤,因為脊椎是圓的……等傷口復原後,接著再處理骨盆的腫瘤,這部分可能需要做截肢的處理。」
聽完醫生的解說,Dora看著我,堅定的說:「媽咪,帶我回家吧!我決定一路玩到掛!」
「告別音樂會」
Dora被宣告存活率是零,回到家的第二個月……。
Dora:「媽咪,我想在家裡舉辦告別音樂會,妳能不能幫我邀請親朋好友到家裡?我要演奏大提琴,用音樂謝謝他們的陪伴和照顧,用音樂跟他們說—再見。」
那天,Dora一首又一首的演奏著大提琴。
雖然知道即將面對死亡,但是她的笑容依然燦爛。
「想幫助更多人……」
在Dora最後一次住院的第二天,Dora主動要求黑人哥哥帶攝影機到病房,為她做最後的紀錄。
黑人:「討厭攝影機,甚至討厭照相的妳,怎麼會主動要求面對鏡頭?」
Dora:「因為,想幫助更多人……」
從那天開始,黑人和范范為Dora記錄「人生的最後一段」。常常緊握攝影機的雙手,無暇擦拭滾滾滑落的淚水……。
黑人說:「認識Dora將近3年,Dora說的話,都沒有最後的日子多。」
「最後的告別……」
外婆:「Dora,不要害怕,當妳離去時,會有『光』指引妳到天堂的路,只要跟著光走,就能到天堂……」
Dora:「外婆,妳不是說,當我們完成地上的功課,上帝就會接我們到天堂嗎?妳看,我只有15歲,就完成地上所有的功課。妳和外公都已經80歲了,功課還沒做完,所以,我一定是資優生!」
Dora:「我嚮往天堂……到天上,我會成為耶穌的第十三個門徒,和耶穌一起吃晚餐,而且聖經裡面所有的人物都會出現在我面前。」
媽咪:「媽咪好羨慕妳喔!真希望可以和妳手牽手,一起走到天堂。」
Dora:「我要在天上蓋『愛的大旅館』,所有愛我和我愛的人,當他們完成地上的功課回到天上時,都可以住到我的旅館,我的旅館免費招待食宿喔!」
Dora:「離去時,請幫我穿上Love Life的衣服,配牛仔褲;鞋子,穿范范姊姊和黑人哥哥在生日時送我的球鞋……還有,我的告別式上,能不能請宏恩哥哥唱〈詩篇23篇〉……」
最後的日子,沒有呼天搶地的哭泣;沒有生離死別的哀痛。15歲的Dora,展現洞徹人生之後的清明與沉靜;展現笑看人生的幽默與豁達。
▲擁抱融化了人與人之間的冷漠,擁抱帶來了「愛」的力量
「關於兒童安寧……」
我學音樂,我主修大提琴。我不是醫生,也不是護理人員,你問我:「什麼是兒童安寧?」說真的,我無法用專業的語言回答你,因為我不是這方面的專家,也不是這方面的學者。但是,上帝卻讓我花了十幾年的時間,親身經歷,學會了這門人世間最難的功課。
Dora告別式結束第二天,再次回到93病房陪伴癌末的孩子,後來,也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母……然而,這條路是寂寞的、是孤單的。畢竟,大多數人對「兒童安寧」仍不理解,仍避之唯恐不及,也因此,6年多來,走在這條路上,常引起一些人的誤會和不諒解。
我們的一生花太多時間在知識的學習,如果學校有一門課程是教導我們「如何面對死亡」,或許有一天,當我們面對生離死別的時刻,就不會有太多的不知所措,也不會有太多的遺憾和傷痛。
任何父母聽到「安寧」兩個字,就好像承認放棄治療、放棄努力、放棄希望、甚至放棄最後仍然可能出現的奇蹟!作這樣的決定,除了錐心刺骨,還有些許罪惡感。我了解!
只是,當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?許多癌末的孩子,因為父母的不捨、醫生的不放棄,「走」的很辛苦;然而,我多麼不希望父母在孩子離去之後,所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎,一輩子揮之不去!
「告別」需要很大很大的勇氣,「放手」需要很深很深的愛。
父母和孩子之間的告別,是人世間最讓人心碎的課題。
當我們願意接受孩子即將離去的事實,當我們願意選擇放手時,孩子才能坦然接受自己即將死亡的事實,然後,安然離去……但是也唯有父母願意主動的、坦然的、勇敢的和孩子告別,才能讓孩子離去時沒有牽掛,讓父母接下來的日子沒有遺憾!
然而,「放手」不代表「放棄」;「死亡」不代表「結束」。
「愛」是直到天堂都不會消失的……
在一群人的鼓勵、協助、支持之下,經過將近一年的奔走……「生命無懼關懷協會」正式成立,協會宗旨之一就是要推動「兒童安寧」。
生老病死,是生命的自然定律,所以這世界的一切,幾乎都是為這定律而設計。但有一群孩子,他們的一生,沒有經歷「老」,他們甚至活不到18歲。然而,這些罹患重症的孩子卻用他們短暫的一生,親自教導我們生命中最珍貴的功課,教導我們生命的道路該怎麼走?教導我們如何從死亡學會活著?
他們教導我們的,是我們用盡一輩子都學不到的功課。
這些孩子都是我們的英雄,都是我們生命中的導師!
不須用同情、憐憫的眼光看待這群癌末的孩子,他們面對生命盡頭展現出來坦然無懼的態度和勇氣,是許多人一輩子望塵莫及的。
他們一個個用生命親自見證—死亡不是結束,而是更美好的開始。
他們一個個用生命親自告訴我們—生命真正的價值和意義!
每個人都會死不是嗎?這些孩子只是把一生濃縮成十幾年過完,我們必須有勇氣承認且面對這「不自然」,為這些孩子設計、打造專屬於他們的空間和課程,讓他們短暫的生命,仍然能享受世界的美好,仍然能活得精采、活得有價值、活得有意義!
「學習」「遊戲」和「愛」
只要給孩子「學習」「遊戲」和「愛」,就能減輕他面對死亡的恐懼和不安。「絕望」不該屬於孩子!別讓孩子最後的日子待在小小的病房等死;孩子無法走入世界,但是我們可以把世界帶給他們。
曾經有人告訴我:「立志行善,必須賺很多很多錢。」
我回答:「那,我就沒有時間行善了。」
火需要木材,才能繼續燃燒;打仗需要子彈,才能繼續前進!我希望能集合一群人,有錢出錢、有力出力,一起行善,一起為癌末的孩子打造舒適、溫暖的空間,為癌末的孩子設計專屬於他們的課程。
於是……我有一個夢想……為孩子建造一個「快樂城堡」!
城堡裡有:教室、圖書館、餐廳、電影院、攀岩牆、遊戲室、音樂廳、卡拉Ok(這是一位病童給我的建議,因為她很喜歡唱歌)……別笑我癡人說夢話,只要有你們,只要有一群和我同樣心志的人,夢想終會實現,不是嗎?
「一人獨行走得快,與人同行走得遠」
自2011年開始,我透過數百場演講,向社會大眾分享癌末病童面對疾病坦然無懼的精神與態度,並成立「生命無懼關懷協會」,致力推動「兒童安寧」的理念。
「當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?」我只想以自己的親身經歷告訴大家:「面對癌末的孩子,『安寧』越早介入,越能縮短並減輕家人面對孩子離去後的悲痛。」因此,推動「兒童安寧」是我們的使命,也是我們無可推諉的責任和義務!
今天,協會誠摯的邀請您用實質的行動幫助這些癌末的孩子:提升他們的住院環境品質、撫慰他們的心靈。您的每一分力量,堆疊出我們的夢想;讓我們一同幫助癌末的孩子,在充滿愛、歡樂、繽紛的世界裡預見天堂!
★本文經方智出版社授權,摘自《愛與勇氣,生命無懼》
★繼《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》暢銷40000本後,Dora媽咪繼續用愛改變世界的真實記錄!
★至國內外醫院、監獄、看守所、學校、教會、企業等,進行約400場演講的暖心故事!
★收錄癌症病童、受刑人親筆寫下刻骨銘心的生命告白!
★收錄Facebook上獲得百萬迴響的感人心情!
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