【安樂死系列】8歲兒罹癌「我要活下去開火車」 媽病房內淚喊:你不能死

▲▼安樂死專題,蔡紀葦的兒子謙恩患有神經母細胞瘤。(圖/蔡紀葦提供)

▲謙恩2歲時確診罹患神經母細胞瘤,展開漫長的治療過程。(圖/蔡紀葦提供)

記者丁維瑀、陳宛貞、周亭瑋/專題報導

談起安樂死的面貌,大多人會想起臉上布滿皺紋的長輩,那麼罹患重症的兒童呢?比利時2014年通過法案,將安樂死的合法範圍擴大到未成年,當時引發許多討論。回到台灣,家長與醫界是否準備好討論兒童安樂死,本身育有病童的媽媽蔡紀葦認為,兒童安寧的路要先走好,才有資格去談這個議題。

蔡紀葦擁有護理背景,在醫院從事自殺防治工作,外表看似樂觀的她其實要面臨許多辛苦的層面,她目前8歲大的兒子洪謙恩患有神經母細胞瘤,治療雖然已結束,一家人每天仍是活得戰戰兢兢,只要報告中有個指數稍有不對就會影響心情。

請繼續往下閱讀...

▲▼安樂死專題,蔡紀葦的兒子謙恩患有神經母細胞瘤。(圖/蔡紀葦提供)

▲謙恩剛確診時很堅強,總是說要繼續治療。(圖/蔡紀葦提供)

儘管接觸過太多想輕生的案例,也見過自己的兒子痛到大哭,插著鼻胃管鬧脾氣不吃也不喝,蔡紀葦對於安樂死合法化依舊抱持反對態度,特別是討論到兒童時更要謹慎,「(患者)會想尋求安樂死,其實是安寧做得不好,不該在安寧沒有改善的狀況下來提這個議題。」

比利時議會2014年2月13日以86票對44票通過法案,允許兒童也能選擇安樂死,不設年齡限制,當時有許多醫療專業人士與宗教團體強烈反對。相比之下,荷蘭的兒童想要尋求安樂死則必須年滿12歲,而盧森堡的安樂死僅適用於成年人。

在比利時,想要選擇安樂死的兒童必須提出要求並獲得父母同意,後續再經由醫師確認是「處於無望的醫療狀況中」,這個情況是持續、難以緩解的,且會在短期內死亡,另外,兒童精神科還要檢查病童的心智,過程可說是相當嚴謹。

《每日電訊報》去年報導,2位分別是9歲與11歲的病童成為接受安樂死的最年輕患者;9歲兒童患有腦瘤,11歲的則是被診斷出囊狀纖維化。

安樂死是條直路 安寧則是九彎十八拐

蔡紀葦認為,若孩子明確表達出想要結束生命,她要做的是先去問哪裡不舒服,並幫忙小孩找到減輕痛苦的種種可能性,而不是直接就跳到安樂死,「對我來講,安樂死反而是一條簡單的路,安寧才是很長的路。」

▲▼安樂死專題,蔡紀葦的兒子謙恩患有神經母細胞瘤。(圖/蔡紀葦提供)

▲在媽媽眼中,每位病童都有令人意想不到的可能。(圖/蔡紀葦提供)

相較於成人來說,蔡紀葦觀察到孩子其實有著無限可能,不像大人化療吐得亂七八糟,家裡氣氛相當沉重,小孩卻是吐完繼續玩,病房充滿笑聲,化療結束還會摸著自己的頭說「好滑喔」,家長原本可能都覺得沒希望了,但明天孩子又突然好轉,隨時都有奇蹟,「我們不忍心去剝奪病童這種可能性。」

當然,蔡紀葦與其他家屬都有過掙扎,孩子太痛苦時,她坦承「每個爸媽都有想過那個念頭,能不能給我個什麼?」然而,這一切都是兒童安寧還做不好,台灣現況必須先經營這一塊,而不是直接選擇兒童安樂死,她補充,「台灣的成人安寧算成熟,可是兒童安寧才剛在發展。」

事實上,兒童安寧與成人有許多不同差別,包括孩子餓了會哭、情緒不好也哭,醫師較難評估病童的疼痛狀況;2歲的妹妹跟15歲的姐姐要的東西也不一樣,造成判斷上的不易。另外,台灣家屬聽到兒童安寧時多會難以接受,同時質疑醫師「你是不是要放棄我的小孩了?」

英國多年來關注兒童安寧議題,已設立40家以上專屬孩童的安寧療護中心,這些機構平均能獲得政府少部分資助,其他則非常依賴大眾捐款。威廉王子的妻子凱特也很關心重症病童,促使媒體報導這個議題。

蔡紀葦發現,國外的狀況是很早就帶入兒童安寧的觀念,父母的心態有所準備,孩子痛苦也能減緩,如果今天直接去談兒童安樂死合法化,是否代表沒有努力就放棄,「假設我們跟小孩說,你喝下去(安樂死藥劑)痛痛就會不見,相信小孩都會馬上喝,孩子很相信你表達的東西,可是這樣就沒有後續了,你後悔也沒用,你沒有替他尋找是否還有其他可能性。」

▲▼安樂死專題,蔡紀葦的兒子謙恩患有神經母細胞瘤。(圖/蔡紀葦提供)

▲謙恩總說有一天他要去開火車。(圖/蔡紀葦提供)

現階段,謙恩在學校努力追上同學的進度,最近他的病友過世,他跟媽媽說「想去看火化」,他早就跟母親談過後事。蔡紀葦說,謙恩會問她,以後要是他走了,一家人要在天上的哪裡相見,「他問那裡(天堂)有麥當勞嗎?我們約在麥當勞嗎?我怎麼知道媽媽你來了?」

曾經,蔡紀葦在病房突然大喊「洪謙恩你不能死」,向孩子告別真的很痛,謙恩雖然打過免疫療法,目前定期觀察狀況,但她內心也明白,孩子能陪她多久都是未知數,她希望盡量不要留下遺憾,「起碼我們打了一場美好的仗。」

▲▼安樂死專題,蔡紀葦的兒子謙恩患有神經母細胞瘤。(圖/蔡紀葦提供)

▲謙恩喜歡各種車輛,連在病房時都堅持要請假去看垃圾車。(圖/蔡紀葦提供)

身為火車迷的謙恩預計今年夏天會跟家人出去玩,他要盡情欣賞鐵道美景,他的夢想是去台鐵工作,總是會問「還有多久才能長大開火車?」兒子的左眼看不見,其實沒辦法完成這個夢想,但她沒有告訴孩子這件事,「我只有跟他說,你要繼續努力。」

痛苦結束後 就能露出燦爛笑容

病童住院時,除了要忍受身體的不適,心靈獲得支持也很重要。台灣有不少單位長期以來關懷病童,包括「台灣重症兒童家庭關懷協會」,就提供病房活動、床邊陪伴、知識教育等資源,讓重症孩子的家庭有力量站起來。

▲▼安樂死專題,協會讓病童放鬆心情。(圖/翻攝臉書/社團法人台灣重症兒童家庭關懷協會)

▲台灣重症兒童家庭關懷協會讓重症兒童家庭不會感到孤立。(圖/翻攝自臉書/社團法人台灣重症兒童家庭關懷協會

陳珍琪在醫院做關懷時接觸到台灣重症兒童家庭關懷協會,她本身得過良性腫瘤,後來又長了其他腫瘤,後續還要等待開刀;由於身體出了狀況,促使她關注疾病這塊領域,也到台北一些醫院參與兒童關懷,跟許多父母交談過,「說到安樂死,在孩子可能還有一點點渺茫的機率能治療時,我認為父母應該不會想讓孩子放棄生命。」

就自身經驗來看,病童會跟陳珍琪說「好痛苦」,他們不太知道確切的死亡是什麼,但除了疾病的痛苦,孩子們也會有很開心的時刻,他們會參加醫院的課程,包括美術課等,接著繼續找到抵抗病魔的動力,「孩子是天真單純的,他們在當下治療時可能很痛苦,下一秒卻對你露出燦爛的笑容。」

贊不贊同兒童安樂死合法化?陳珍琪沒有給出「是」或「不」的答案,她認為,要先找出病童不想活的原因,而不是直接拋出安樂死這個答案,台灣有太多重症病童,她第一次走進兒童醫院時其實衝擊很大,病童的醫療資源其實相對匱乏,這是首要必須解決的問題。

▲▼安樂死專題,陳珍琪長期關注重症病童。(圖/陳珍琪提供)

▲陳珍琪關注重症病童,第一次進到兒童醫院時感到頗震驚,「原來有這麼多孩子在生病。」(圖/陳珍琪提供)

台灣照顧病童的人力是不足的;陳珍琪計算過,安寧關懷人員要去關懷孩子,最大的極限是一比五,最好的品質則是一比三,「很多時候要去關心他們的心靈,但人力就是不夠。」此外,病童的家庭也有經濟上的困境,父母一邊要工作賺取醫藥費,一邊還要照顧其他沒生病的孩子。

或許有人會認為,兒童安樂死正好可以解決父母經濟上的重擔,也能處理照護人員不足的問題。然而,陳珍琪認為,多數爸媽不會因為沒錢就讓孩子接受安樂死,反而會想讓小孩繼續努力,要先找出各種可能性,而不是直接用安樂死結束一切。

兒童安樂死並非只是孩童自己的事,在國外也需要經過父母同意。陳珍琪觀察到,很多爸媽在做任何一個決定時都是非常掙扎,面對孩子可能過世的傷痛,雙親通常都會說「我可以的」、「沒有問題」,但這個時刻真正來臨時,爸媽往往悲痛欲絕。

把兒童安樂死想成是爭議 它就成了爭議

安樂死專題,安樂死,江盛,江盛醫師(圖/記者周亭瑋攝)

▲江盛認為,國外執行兒童安樂死都有經過嚴格檢視。(圖/記者周亭瑋攝)

婦產科醫師江盛一向支持安樂死合法化,談到兒童安樂死在台灣少有討論的情況時,他認為端看大眾怎麼定義這個議題,「只要你把它想成是爭議,它就是爭議。」

江盛說,「就哲學來看,小孩跟大人沒什麼差別,一樣會生病,會痛苦不堪,只是他們比較無法清楚表達意見。」他認為,只要經過兒童、父母的同意,以及醫師以及權威單位的檢視,讓兒童選擇死亡沒有什麼太大的問題,「假如父母親的出發點是愛孩子,不忍心看到他痛苦,一樣無法治癒的話,(安樂死)有什麼爭議?」

選擇死亡不能反悔 台灣家長準備好了嗎

死亡沒有倒帶鍵,只要病童父母按下這個按鈕,他們就得承擔更大的壓力,而且無法回頭,不像國外成人選擇安樂死通常都比較是「自己的決定」,病童父母往往得扛起全部責任。陳珍琪最後問,「我們有資格去同意誰的生死嗎?」

►►【安樂死系列】床上5秒1次「仰臥起坐」著魔 父母臨終前的震撼:想好好再見

►►【安樂死系列】醫揭背後隱憂:應深入冰山底下 安寧讓病患成為「完整的人」

►►【安樂死系列】28萬連署失敗過後 她站上街頭拒絕照護悲劇:給我合法化

▼安樂死系列議題相關影音。

● 《ETtoday新聞雲》提醒您,請給自己機會: 自殺防治諮詢安心專線:0800-788995;生命線協談專線:1995

月薪2.3萬壓力大…39歲夜班女作業員伴母屍1年沒發現 房東進屋打掃嚇壞 下載APP即時看

推薦閱讀

借宿柴看到好料使出「召喚術」 單手騰空直盯:不給我吃嗎?

熱門影音更多>>

神之手!整脊師6min治14年背痛 各種響亮啪聲...震撼千萬網友

在越南用600萬蓋出「零耗能神屋」 接雨水淨化養魚...免冷氣也超涼!

英雄大白汪勸小主人們別打架 飛跳攔住拳頭!成功阻止紛爭

法國人首次試喝9種「台灣飲料」 竟是米漿最對味...異口同聲:滿分

小樂身材自豪「不會輸黑人」 常稱讚自己:我成就了這套衣服XDD

生活 熱門新聞

讀者迴響

回到最上面