【移植漫長路】成功換腎!他迎新人生「跟預期不同」 重活6年後笑談:我不是正常人

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▲談到換腎的這個決定,楊鈞儀笑呼「不後悔」。(圖/記者張方瑀攝)

記者黃君瀚、鄺郁庭、張方瑀/專題報導

許多人在30歲的時候,都正努力衝刺事業,很難想像這個年紀的人,會因為腎衰竭而放棄本來的工作,展開一段漫長的洗腎之路。腎友楊鈞儀經歷過洗腎、登記移植、成功移植後,如今過著「如正常人一般的生活」。儘管在路人眼中,他確實是個正值青壯年的健康男子,但對他來說,自己已不再如普通人一樣,「我們不是一個正常人啊!也不是說不算啦!大概8成吧!」

網路資訊太少 不敢貿然簽排

今年35歲的楊鈞儀,6年前在家中突然昏倒,送醫檢查後發現是不明原因導致的腎衰竭,被宣判要終身洗腎。因為還算很年輕的關係,醫生建議排器官移植,但他一開始並沒有想要移植的念頭,「因為排到器官的機率很低,就覺得一路透析(洗腎)、穩定就好」。他說,當時也有上網找資料,但那個時候沒什麼資訊,外加手術有一定風險,心裡難免會擔心,「搞不好本來洗腎洗得好好的,會不會動個手術就掰了。」

楊鈞儀說,那時候的他態度很消極,「就放棄人生啊!沒有想說要幹嘛,就覺得人生好像要結束了,反正洗腎也是個延長生命的方法,只是生活品質會差很多而已」。回想起洗腎的日子,他自己都開玩笑說「其實蠻爽的」,因為每天就是宅在家打電動,等要洗腎的時候,就和媽媽一起去醫院報到,一次就是做4個小時的透析,「那邊很多老人家,他們看到我和我媽一起來洗腎,都會笑說我很孝順,殊不知要洗腎的是我。」

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▲楊鈞儀從洗腎時就留著報告結果,換腎後也認真記錄指數。(圖/記者鄺郁庭攝)

接受腎臟移植,也是因為楊鈞儀在醫院裡看盡人生百態,他提到一件讓他印象深刻的事,「那時常跑醫院洗腎,隔壁病床是一個看起來約大我5歲的男病患」。當時對方看起來身體很粗勇,楊鈞儀便認為如果自己繼續洗腎,生活應該也還OK。後來對方突然消失一陣子,他透過護理師得知男病患中風、改到樓上洗腎,「對方再回來時狀態看起來不是很好,不過因為還能講話,甚至還結婚了,我就覺得這樣下去也還可以。」

沒想到,對方又消失了第二遍,這次是二度中風,再回來的時候狀況已經很差了,不能講話、什麼都不能做,「然後他老婆就來談離婚了,這些大概就是2-3個月內發生的事。」楊鈞儀還提到另一個登記下去的關鍵,「我一個很要好的朋友,得知我腎衰竭、在洗腎後就哭了,我那時候就覺得活下去是有意義的。」

接受移植 準備展開新的人生

楊鈞儀透露,從他洗腎以來,除了看到各種醫院的景象,外加醫師一直說他很年輕,會有很高的機率排到捐贈的腎臟,便在查詢各種資料、了解成功與失敗機率後,毅然決然登記,並下定決心,如果自己真的排到了,毫不考慮就會馬上接受手術。

「我透析大約1年,後來只花了3個月就排到」,他回憶當天正是中秋節,晚上才透析完,吃完晚餐要睡了,突然醫院就打電話給他,說有一個腎臟的機會,對方年紀跟他差不多、狀況也蠻好的,「他們要給我10分鐘考慮,我當下就馬上說好。」

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▲楊鈞儀說,換腎後有一段時間他手很抖。(圖/記者鄺郁庭攝)

楊鈞儀說,他現在是移植後的第6年,但回想起動完手術後,其實他有好幾年的狀況都不太穩定,「一開始不是很樂觀,腎臟指數一直都很高,原因也不清楚,本來懷疑是排斥,但檢查過後又沒有,就只能吃藥。」

他透露,換腎後因為一直出現排斥反應,還不斷回去住院,除了腎臟指數問題,還因為拉肚子住院,半年來至少住院3~4次,讓他一度覺得,本來只要花時間洗腎,但手術後卻動不動就要住院,出門要戴口罩,還要一直喝水,「沒有很開心,覺得跟我預期的生活不一樣。而且醫院本來是說,動完手術我就是正常人了。」

迎來的新人生 並非想像中「正常」

楊鈞儀表示,他的腎指數是第3年才穩定,現在的他可以信誓旦旦的說「完全不後悔接受移植,覺得這是這輩子最正確的決定」。但當被問到「移植後的生活,並非想像中這麼輕鬆?」的時候,他也直說「我們不是一個正常人啊!也不是說不算啦!大概8成吧!」因為有很多小地方要注意,包括每個月要回醫院抽血、拿抗排斥藥,回院時還要戴口罩,平常也要注意飲食,不能吃生的東西等等,「像生菜沙拉、泡菜那種都不行,去外面也盡量吃有煮熟的熱食。」

訪談過程中,楊鈞儀還拿出一本紀錄簿,上面密密麻麻寫滿各種數字,都是他認真記下每一次測量出的指數。他透露,因為抗排斥藥的作用就是降低自身免疫力,讓身體不會強烈抵抗移植而來的腎臟,相對來說,腎友們對於外來的病毒、細菌也比較沒有抵抗力。楊鈞儀說自己從一開始「一天要吃11顆藥」,到現在藥量減少很多,一天大約3、4顆,「我以前手很抖,現在雖然還是有一點,但好很多。」

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▲楊鈞儀每次回診後,都會將數據寫進檢驗報告。(圖/記者鄺郁庭攝)

換腎過後,楊鈞儀本來有重回職場繼續補教業工作的想法,也想努力拚事業,有應徵過行政文書,但沒有被錄取,而且身體狀況讓他有種「力不從心」的感覺,「會想要去拚、多做一點事,可是如果真的去拚,然後熬得太累,會不會又浪費了一顆腎臟」。最後他則是在勞工局輔導下,申請身心障礙創業,自己開了一間手工冰淇淋店,和媽媽輪流顧店、休息。

除了身體要顧好,楊鈞儀也說,心理層面也會受到影響,「其實我覺得移植……也不是件很高興的事,因為它是一個家庭承受著悲傷、成全我們的幸運,因為它一定是有人意外、或不小心沒辦法生活,我覺得那都是非常多的巧合,才能促成器官捐贈。」

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▲楊鈞儀現在經營「搖滾牛」手工冰淇淋,連腎友都能安心食用。(圖/記者張方瑀攝)

楊鈞儀透露,曾有別的捐贈者家屬跑到他的冰淇淋店看他,「聽他們分享想法,我就覺得每個器捐過程都很掙扎」。他笑說,家屬們都很熱情,而且對方其實沒有想要求回報,「他們跟我說,只是想要看看受贈者有沒有好好生活,如果有好好的,他們就覺得捐贈器官很值得」。但這樣也會讓他覺得,自己必須好好保護這顆腎臟,不然就會讓這些器捐家屬很難過。

自己走過的路 也分享給其他人

楊鈞儀在移植完後,也思考過自己是否能做些什麼,就上網找資料,在PTT上找到一個身心障礙板(Disabled),發現有人在招年輕腎友群組,就加進去,「裡面就是有人在透析啊、腹膜之類的,我們就會聊天啊,互相分享情況,就比較不會害怕。」

他說自己一開始也會怕,像指數一直高之類的,「但如果有一個人跟你說『我也是這樣』,然後醫生怎麼做,現在就穩定了,心裡就比較不會擔心」。他認為,還好有這一群人,互相陪伴著一路走過來,「我覺得蠻重要的,因為跟一般人說,感覺他們不會懂。」

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▲楊鈞儀在店裡放有器官捐贈的資料。(圖/記者鄺郁庭攝)

楊鈞儀在狀況穩定,生意也比較上軌道後,就有被問能不能幫忙分享申請補助的過程,便去分享經驗,也會參加各種公益活動,並在店裡放置器官捐贈繪本及資料,希望大家都能多了解這件事。他也說,當初要排隊掛門診時,媽媽就說「我不能捐給你,但可以捐給別人」,便跑去社工室問器官捐贈的資訊,還拿了4份同意書回家。

雖然覺得「非常人」 心中仍充滿感激

楊鈞儀表示,對受贈者來說,聽到捐贈者家屬告白,其實心中很捨不得,因為對方的那份大愛,「要做出那個決定真的很痛苦」。可是捐贈者家屬如果看到受贈者好好的,他們就會很開心。楊鈞儀覺得,自己雖然無法回饋給捐腎給他的那個人,但至少可以讓對方覺得捐贈是很了不起的一件事。

對楊鈞儀來說,換腎對人生最大的改變,他認為就是「一切都重新來一次」,「會比較珍惜每一天,能多幫忙身邊的人就多幫忙,就是緣份」,他說,人生有時候就是「明天」跟「意外」不知道哪一個會先發生。楊鈞儀笑說,本來每個人應該要是「生老病死」,「啊我好像本來快要死掉了,然後又生病、然後又重生、然後又慢慢老,順序跟別人不太一樣。」

現在偶爾也還是有捐贈者家屬到楊鈞儀店裡串門子,或是在器官捐贈中心遇到對方,他都是抱持著感恩的心來看待對方,「其實我們一開始也是沒辦法接觸到捐贈者家屬,啊現在有緣嘛!就是認識了、互相支持」。他說,家屬也不會想找到器官到底是給誰,也覺得沒有必要,只是會想知道移植者過得怎麼樣,是不是真的對移植者有幫助,「對我來說,我能做的就是,跟大家分享這份大愛真的改變我的生活,我也很努力去珍惜,真的很感謝。」

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