百萬小蘿莉網紅得絕症!全球不到10例「將退化成嬰兒」媽淚曝近況

▲▼蓝妮妮。(圖/翻攝自新京報)

▲蓝妮妮。(圖/翻攝自新京報)

記者鄭思楠/綜合報導

「真好看」!誰見到藍妮妮,總忍不住多看兩眼。但每次聽到這句話,作為母親的夏珂,心里卻酸酸的。夏珂說,藍妮妮只有1歲多孩子的智商,她不會喊「爸爸媽媽」,不會說話,還在用尿布。他們還想要個女兒,這樣不用為孩子買房娶媳,未來藍妮妮也能有個照應。但他們又擔心藍妮妮得的真是基因病,遲遲不敢要二胎。

據《新京報》報導,大陸一女童藍妮妮皮膚雪白,皮薄得能看到淡淡的紅血絲。向上看時,睫毛又黑又密,像兩把散開的小扇子,眼睛很大,眼眸黑亮。雙眼皮褶皺處像撲了銀色的眼影,亮亮的。笑時,嘴角有一條長長的弧線,一直延伸到耳朵。她的臉極小,烏黑的長發到腰間,齊齊的劉海下,眉毛像剪刀裁得一樣細且規整。

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她今年6歲,總把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。她媽媽夏珂運營著一個以她名字命名的抖音帳號「藍妮妮在地球上」,有190多萬網友關注,大多數人是衝著她的顏值而來。

夏珂和丈夫蘭斌從沒想過自己能生出這麼好看的小孩。他們出生在安徽阜陽的一個農村,國中沒畢業就外出打工。兩口子都是普通農村青年的長相:夏珂身高不到160公分,胖乎乎的,鼻頭圓鈍。蘭斌172公分,五官周正,皮膚粗糲。一家三口出去吃麵,麵館老闆娘和老闆嘀咕「這兩人長得不咋滴,孩子怎麼這麼好看」。

但每次聽到這句話,作為母親的夏珂,心裡卻酸酸的。夏珂說,藍妮妮只有1歲多孩子的智商,她不會喊「爸爸媽媽」,不會說話,還在用尿不濕。

▲▼蓝妮妮。(圖/翻攝自新京報)

▲藍妮妮喜歡一個人站著望向窗外。(圖/翻攝自新京報)

半歲時,藍妮妮被安徽省醫院診斷出發育遲緩,1歲多時,上海醫院的醫生診斷藍妮妮患有孤獨症。湖南省婦幼保健院和北京大學第一醫院分別委託過第三方檢驗機構為她做過基因檢測,報告顯示她患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級。這是一種罕見病,患病率低於百萬分之一。隨著患者年齡增長,患者日後會出現運動障礙,伴有認知的倒退,或者精神行為改變。

「多嚴重?」看到基因檢測報告上有「退行」兩個字,夏珂試著問醫生「會倒退嗎」?「很大可能」對方回。她又問,「難道是後退到嬰兒般的狀態嗎?」對方又回,「是的,很大可能,4歲以前要多注意。」

北京大學第一醫院小兒神經科醫生吳曄介紹,伴鐵沉積的神經變性病6型(NBIA6), 「非常罕見」,她也沒有診斷過。在兒科臨床上,NBIA 1型和2型的患者更為多見,患病率均在百萬分之一,而伴鐵沉積的神經變性6型推測應
少於百萬分之一。截至目前,國際僅報導了小於10例NBIA6患者。這類病的特徵是大腦的基底節、紅核及黑質部位有鐵沉積。患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積的病人倒退的時間早晚和速度不一樣,有的會在6個月到3歲之間發病,也有的人在成年期發病。

吳曄說,世界上目前還沒有針對NBIA6病因的治療方法。只能對症治療,比如針對肌張力高,改善肌張力;有行為問題,做一些行為訓練。但若患者家長想要二胎,就要搞清楚是否為基因問題。

去年2月,短影音平台給夏珂打電話,問需不需要為藍妮妮發起募捐,夏珂拒絕了,「不論募捐100萬(人民幣,下同)還是10萬,我說把錢都用在妮妮身上了,也是沒有人相信的。」有人在網上留言說她利用孩子的病欺騙關注,還有人說,藍妮妮根本沒病。看多了,夏珂都麻木了,乾脆不理。

一般智力障礙的孩子大了之後,會有癡呆相,夏珂猜測女兒長大了可能也會不好看,到時,網友就可能不再喜歡她了。「走一步看一步,」夏珂說。

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