▲父母住家全被雜物塞滿。(圖/「Erebus / 巴士」授權引用)
記者周亭瑋/綜合報導
「我捲進了長照的風暴之中,但我的戰爭還不會那麼快結束。」武術家巴士昨日寫下長文,描述照顧失智母親的崩潰與無力,除了吐露長照制度的現實,他更無奈表示,由於母親被診斷為「輕度」失智症,所以根本無法啟動長照險,血淚字句猶如一記記沉痛的拳頭,引發上萬人共鳴與回響。
失智症不可逆,也無藥可醫
三年前,巴士的母親開始出現失智症的初期徵兆,像是反覆問話、遺失證件、記憶錯亂等;確診後,他得知了一件殘酷事實,就是「失智症不可逆,也無藥可醫」,儘管他想讓母親接受照護與相關機構介入,但「法定自主權」與母親的「病識感不足」,成為了很大的阻力。
巴士舉例道,母親對一些事情的記憶會開始錯亂,且對一些有發生或沒發生的事情認知相反,同時又極度堅持,「她一度向我爸抱怨說她來到我的工作室,坐了好幾個小時,被我當空氣般的忽視,但經過比對和查證,根本就沒有這件事情發生;再過一陣子,她跟我爸哭訴說,我以暴力威脅跟她要錢。這指控是何等的奇恥大辱?」
▲示意圖,與本文無關。(圖/取自免費圖庫PEXELS)
當時社工建議,直接帶母親去報警,這樣可以建立正式的紀錄,對於後續就醫和安置也有幫助;然而,父親不願鬧大,也就是所謂的不想家醜外揚。
囤積症狂買食物 住家塞滿雜物「房間全癱瘓」
他透露,母親長年有囤積症,在開始出現失智傾向後,情況大幅加劇,「她會每天、持續、不間斷地出去買食物回來,每次買都是誇張的量,接著不斷抱怨為什麼自己過得這麼辛苦,這個歲數了還要扛這麼多東西;然而,你叫她不要買,她又會翻臉開始跟你嘶吼。」
巴士心累表示,爸媽住家及辦公室的冰箱,早已成了「要勇氣才能打開,要力量才能關上」的狀態,食物堆滿廚房檯面、地板、走道,甚至一路堆到門口,「發爛、發霉、發臭,汁液穿透塑膠袋滴到地上。我爸視而不見,我媽繼續買,而我日復一日把覺得最糟糕、最受不了的地方,做一點最低限度的清理。」
▲他母親日復一日狂買食物囤積。(圖/「Erebus / 巴士」授權引用)
母親將住家堆滿雜物,堆到大部分房間的機能都癱瘓了,只能改住運作家業的辦公室裡。她的主治醫師指出,她這樣是行為障礙,要控制、限縮她的金流;但父親卻不肯,因為只要母親跟他要錢被拒絕,就會對他暴力相向。
巴士「家暴防治是我這輩子看過最可悲的笑話」
之前,協助他們的長照個案管理師,銜接了家暴防治的人員前來,巴士心中一度充滿了希望,但那次經驗後,他只能遺憾地說,「家暴防治是我這輩子看過最可悲的笑話。」當時,有位年輕女生詢問母親,「阿姨,妳需不需要人陪伴?」接著講個幾句話就離開了,從此也沒有後續。
至於囤積症,只要情況沒有對建築結構有造成危害的疑慮、構成嚴重的火災風險,或造成超出該戶範圍的環境衛生危害,公權力都無法介入。巴士無奈直言,「即便有氣味傳到梯間,也確實有人反應,大樓總幹事一句,『就老人家失智,不然你能怎麼辦?』便不了了之。而我媽的行為,完美在那條『你家的事』的極限邊緣華爾滋。」
母親住院兩次! 入住長照機構8個月「狂噴40萬」
巴士透露,某一次回診,由於母親的血糖問題,讓她拿到住院調藥觀察的門檻,但醫院無法讓她就這樣一直待,所以大概3-4周後又放回來了,「社工也陸續幫忙,接洽了一些可以照顧她狀況的長照機構,但她說她不想去,然後我爸繼續給她錢,她繼續每天一袋又一袋,過了將近一年,她再次把自己的綜合狀態帶入了危險地帶,跟醫生溝通之下,讓她再次住院。」
▲示意圖,與本文無關。(圖/取自免費圖庫Pixabay)
他不禁感嘆,長照床位不好找,有些地方對應的情形和她的狀況不符,有些地方交通上很不方便,後續還要回診可能會很麻煩,「我即便在社工提供的資訊和引導下,還是一度陷入了絕望,要嘛直接說都沒床位,要嘛都不回電,知道醫院能扣住她的時間有限的我,只能說是心急如焚。」
眼看時間很有限,再考量母親有長照險,他們便去自付比例更高的機構,「事到如今,她已經在長照機構待了將近8個月了。這是將近40萬的開銷。」
巴士:輕度失智症「長照險無法啟動」
他坦言,失智是一個可以為期很長的狀況,它會持續不可逆的惡化,並且加速惡化,但「輕度」的時間,可能佔這個人餘生的70%以上,「坦白講很可能對你來說,是最困難、最困擾、最需要有資源或外力介入來幫忙的時候,兩間不同醫院的失智診斷證明、兩次精神專科醫院的住院紀錄、半年份的長照中心照護報告,顯然還不夠讓我媽之前買的長照險啟動。」
▲示意圖,與本文無關。(圖/記者劉維榛攝)
巴士心寒控訴道,「如果你碰到有人在跟你推長照險,或推你父母長照險,我現在請你非常詳細地去了解它的啟動機制。如果只是憑個概念就覺得,『如果出現了不可逆的病症,並且有照護需求,我就會有保障嘛』,那你太嚴重小看了保險公司的笑臉背後,那深不見底的惡意。」
他透露,昨日帶母親回診,她不太講話了,如廁也有狀況,「我拿了第三份全新熱騰騰的診斷證明要去給那個業務。這波不下來,我就會公布這間保險公司的名稱,這是我目前為止燒了40萬台幣下去學到的。」
最後,巴士感性表示,「我想要鄭重感謝那些這一路上知道我的情形,看著我理智懸在一線都仍對我不離不棄,給我支持和鼓勵的朋友們。你們真的非常可能救了我的命。跟我一起一次又一次踏進那空氣和景象可以腐化任何信念的地方,一手一手的打掃到看得到地板、看得到桌面、甚至出現景象正常的房間,這個恩我永遠不會忘記。」
.本文由「Erebus / 巴士」授權引用。